La diagnosi di celiachia arriva per molte persone dopo una
serie di ipotesi errate, in modo improvviso ed è spesso accompagnata sia da una
sensazione piacevole (“finalmente scopro cosa mi succede e so cosa posso fare
per stare meglio”) ma anche da un forte senso di disorientamento.
Ci si trova
improvvisamente a dover cambiare in modo non negoziabile ma imposto dalle
circostanze le proprie abitudini di vita. Cambiare la propria alimentazione
significa infatti modificare non solo il modo in cui ci nutriamo ma alcuni
aspetti ad esso legati.
Il cibo, come abbiamo più volte sottolineato in questo
blog, non è solo nutrimento ma è anche fonte di piacere e uno dei principali
mediatori della nostra relazione con il mondo.
Accettare questo cambiamento e riuscire a gestirlo bene
significa anche essere consapevoli di alcune reazioni emotive che possono esserci.
Si può provare ad esempio paura per il pericolo della contaminazione, rabbia
per dover all’ improvviso e per sempre modificare la propria vita e senso di
diversità rispetto agli altri.
Chi soffre di celiachia si trova a ridefinire
alcuni aspetti di se stesso, del modo con cui sta con gli altri, ad affrontare
le convinzioni degli altri e di se stesso sulla malattia. Ciò che emerge spesso
è il forte senso di diversità e la sensazione di non essere capiti dagli
altri.
Nel momento in cui una persona
deve avere un’alimentazione differente che si discosta da quella degli altri
membri, diviene e si sente una persona diversa, estranea agli altri che molto
spesso non possono o non vogliono capire le difficoltà che ha la persona che
soffre di celiachia. Più volte nella vita il celiaco si trova costretto a
spiegare agli altri le sue difficoltà alimentari, cosa e come deve mangiare.
Una frase tipica che i soggetti con celiachia subiscono è:
“ma che fa, se una volta ogni tanto mangi normale non succede nulla!” Quasi
tutte le persone affette da celiachia hanno sentito almeno una volta nella loro
vita una frase simile che denota l’incomprensione, l’ignoranza da parte
dell’altro.
La rabbia è un sentimento inevitabile per chi è affetto da
questa patologia, il sentirsi non compresi, diversi o “non normali” senza avere
nessuna colpa, il trovarsi di fronte a persone che non comprendono le
difficoltà di un celiaco, anzi le svalutano addirittura, fa sentire il celiaco
non compreso, non accettato, emarginato, diverso.
Ciò può portare a forme di isolamento e di autoesclusione,
dove chi è affetto da celiachia preferisce spesso non uscire con gli amici per non trovarsi in
difficoltà, o costretto a doversi portare il cibo già pronto e quindi mangiare
qualcosa di diverso.
Sicuramente l’espandersi in questi anni di questo problema
ha fatto sì che aumentassero anche locali e cucine attrezzate ad hoc e che le
persone anche non affette dalla patologia avessero più informazioni in merito.
La persona con celiachia si sente a volte anche in colpa nel dover imporre le
scelte di un particolare locale dove lui può mangiare.
Prendere sempre le cautele necessarie può sembrare facile a
chi è esterno a questa problematica e
non comprende, che il fatto di dover necessariamente avere specifiche cautele
su ciò che è quotidiano ed è per sempre, può essere in certi momenti
angosciante e perfino frustrante.
Ciò comporta in alcuni celiaci la decisione di assumere
condotte a rischio, rifiutando la malattia e non osservando la corretta dieta.
Si arriva così, spesse volte, ad avere un atteggiamento psicologico
passivo di totale chiusura sociale, rinunciando ad uscire, ad entrare in
contatto con l’altro. Situazioni come queste sono campanelli d’allarme che non
vanno trascurati ma affrontati senza vergogna per stare meglio chiedendo aiuto
quando necessario.
Una ricerca condotta dall’ Associazione Italiana Celiachia
del Piemonte ha mostrato che una percentuale di celiaci che oscilla tra il
30%-40% esprime una difficoltà nell’ affrontare le implicazioni pratiche ed
emotive legate alla celiachia.
Come ogni malattia cronica la celiachia comporta
uno sconvolgimento nella vita della persona ed è importante affrontare l’impatto
che si crea nelle dimensioni emotive e socio relazionali. È importante non
sentirsi soli, chiedere aiuto se ci si
sente in difficoltà ed informarsi.
L’attività di associazioni come l’AIC (Associazione
Italiana Celiachia) hanno un ruolo fondamentale in questo facendo rete,
informando e tutelando chi è affetto di celiachia. Consiglio tutti celiaci e no
di fare un giro all’interno dei loro siti nazionali e regionali!
Nei prossimi post parleremo di celiachia dal punto di vista
nutrizionale.. Seguiteci e inviateci commenti!
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